Dagarna går!

Dagarna går fort när man har tre små liv att ta hand om. Försöker att ställa om till en "normal" vardag. En vardag där inte allt kretsar kring att ta hand om ett mycket sjukt barn. För Idalie är inte mycket sjuk längre. Man kan nog nästan kalla henne frisk nu. Återbesöket på Astrid Lindgrens barnsjukhus visade ett friskt hjärta. Ja, så sa faktiskt doktorn. Att om han inte hade vetat om att hon var opererad så hade han inte kunnat se det, varken på ultraljud eller på EKG. Allt såg helt normalt ut. Tydligen mycket ovanligt. Och då, 10 dagar efter operationen, hade hon redan gått upp över 600g. Inte direkt konstigt att magen bråkat. Och alla mediciner (tom alvedon) fick hon sluta med omgående...

Det är så fantastiskt skönt! Och jag är så lycklig! Idalies mage har dessutom börjat anpassa sig till det nya friska livet och kniper inte alls mycket längre. Så, vissa restriktioner finns fortfarande - framför allt gällande hur vi lyfter henne (det tar sex veckor för bröstkorgen att läka helt). Men, på det stora hela är hon nu som som vilken bebis som helst (om än fortfarande alldeles för smal, men det jobbar vi på...).

Nu försöker vi som sagt ställa om. Till semesterläge. Det blir i och för sig inte så mycket semester i bemärkelsen rast och vila för oss (det är konstant rörelse med tre små barn). Inte heller blir det några långa utflykter. Däremot lite bad i poolen. Några kortare promenader ner till havet. Fika med vänner (som vi inte fick träffa innan operationen pga infektionsrisken). Middag hos föräldrarna. En bakluckeloppis har vi också hunnit med. Ja, vi har det faktsikt väldigt bra just nu. :)

Magknip...

Maken säger att hon äter som en liten kalv. Och det gör hon säkert. För hungrig är hon. Hela tiden. Och mycket äter hon. Och så klart har magen bråkat. Ordentligt. Vi har haft en mycket ledsen och missnöjd tjej de senaste dagarna. Som vägrat ligga ner (och bärsele får vi ju inte använda). Dessutom har vi en treåring som är på sitt värsta trotshumör och som gnäller för allt och ingenting. Och en lille-/storebror som alltid gör precis som sin syster - dvs beter sig. Så nej, det har inte direkt blivit lättare sen vi kom hem. Tyvärr. Vi har det fortfarande kämpigt. Men, lillskrutt mår ju faktiskt mycket bättre nu, bortsett från magknip, så försöker vara positiv ändå. Magen ordnar säkert upp sig snart. Och så här fin är hon nu, vår minsta tjej:

Hemma!!!

Jo. Det är faktiskt så. Denna vecka har varit helt galet hektisk. Vi var tom tvungna att be min mor komma ner o hjälpa oss. Det gick bara inte att få ihop det (jag ska berätta mer en annan gång). Men! Idalie återhämtade sig fortare än vad vi någonsin kunnat drömma om. Och igår. På dag 4 efter operationen. Sa doktorerna att de inte tyckte att vi behövde stanna över helgen. Så, här ligger jag nu, i min egen säng, med en helt slangfri liten tjej. Inte ens sonden är kvar! Och jag är så lycklig. Och lätt chockad...

Dagens vikt: 4550g! Helt otroligt!

Avslutar med en bild på en sovande storskrutta på tåget hem i eftermiddags.

Hon mår bra!

Varning för mindre trevlig bild längre ner!

Idalie befinner sig på intensiven. Allt har gått så bra som det har kunnat. O hon mår så bra som hon kan må, med tanke på omständigheterna. Och jag kan andas igen. Hon är fortfarande nedsövd. Men kommer att väckas ikväll eller imorgon. Jag får förhoppningsvis amma henne igen imorgon. Jag längtar så att det värker!

Imorgon

Imorgon gäller det. Och jag är så rädd att jag är spyfärdig.

Dan före dan före...

Nu är det nära. Det känns i hela kroppen. Jag har nära till tårarna hela tiden. Försöker att tänka på annat. Men det vet ni ju alla hur enkelt det är... Imorgon ska Idalie ta blodprov. De stack henne tre gånger igår, men blodet vägrade rinna... Hon var helt hysterisk, så vi fick avbryta och ska nu alltså försöka igen imorgon. Och efter det ska vi bli runtvisade på intensivvårdsavdelningen, där hon kommer att tillbringa de första dygnen efter operationen. Det är tydligen väldigt viktigt att vi båda två är förberedda och medvetna om vad som väntar. Jag inser att det kommer vara väldigt läskigt och jag kommer att få kämpa mot tårarna. Men barnen kommer att vara med (vi har ju inget val) så bara att försöka bita ihop... Vi ska dessutom träffa narkosläkaren, som ska bedömma om det blir operation eller inte. Hon är ju fortfarande tyvärr lite småsnorig. Jag orkar faktiskt inte ens tänka tanken att operationen blir uppskjuten. Det får bara inte hända. Jag klarar det inte...

En trött familj

Två långa dagar är nu bakom oss. Resa o ankomst till Lund gick bra. Vi bor fantastiskt fint på RonaldMcDonald-huset. Stort, fräscht o välutrustat. Massor av olika lekrum o allrum o bibliotek. Så mkt olika leksaker att barnen är i extas. Väldigt lugnt o skönt o inte alls mkt folk så här i semestertider.

Dagen har till stor del tillbringats på sjukhuset. Många prover o samtal, o flera kvarstår än. Men, mestadels blir det nog lugnt i helgen. Vi ska nog mest bara leka, tänker jag.

Trötta. Vi är alla jättetrötta. Inte långt kvar nu, hoppas jag.

Äntligen på väg!

Sitter på tåget. Storskrutt leker för fullt med sitt nya prinsesslott. Lillkillen sover middag i pappas famn. O lillan sover gott i babybjörnen på mammas bröst. So far so good. Dock snart dags för amning, pumpning, sondning. Kan bli bökigt. Men det får lösa sig. Så skönt att äntligen vara på väg! :)

Mot Lund!

Imorgon bär det av. Till Barnhjärtecentrum i Lund. Mrsa-prov taget. Besked på fredag, förhoppningsvis. Väskorna är nästan packade. Men än väntar ett par timmars plock o förberedelser. Båda tjejerna vägrar dock att somna. O jag är dödstrött o frustrerad. Är så slut. Både fysiskt o mentalt. Vill bara att det här ska vara över. Att ta hand om tre små barn är tungt. Men det här är obeskrivligt tungt. Har inte sovit ordentligt på veckor. Varje natt, vakna stup i kvarten. Är utom mig av oro. Barnen märker ju det förstås så de är skitjobbiga. O vill ha konstant uppmärksamhet. Maken är inte direkt ngt charmtroll han heller. Förstår ju att han också är orolig. O att han inte är otrevlig med flit. Men det underlättar ju inte precis att ha ett åskmoln omkring sig för jämnan. Jag tar ut mig till mitt yttersta. O hoppas att jag håller ihop ett tag till...

Det är tur att vår lilla skrutta är världens charmigaste. :)

Lycka är..

Lycka är en fungerande tvättmaskin! Som tar 7 kg tvätt. Installerad o klar att använda på en kvart. Väl spenderade pengar!

Det var de goda nyheterna. När det gäller de sämre så kan jag säga att de i Lund så klart är livrädda för mrsa-bakterier, så risk finns att de kommer skjuta på operationen ett par dagar tills vi fått provsvaren... Och det vore katastrof! Vi slipper iaf åka till sös o ta provet. Det kommer hem en distriktssköterska till oss imorgon bitti. Man tackar!

Dagens vikt: 4260g. Den står alltså still. Men, som nya dr C uttryckte det: nu handlar det bara om att hålla Idalie under vingarna tills operationen. Som måste bli av på måndag!

Sämre. Och så kanske MRSA på det...

Jo. Nya dr C tror att hjärtsvikten förvärrats. Att det är därför hon kräks. Och eftersom hon inte alltid får behålla all medicin så gör det att hjärtsvikten blir ännu sämre av det. Och så kräks hon ännu mer. En ond spiral helt enkelt. Vi får se hur hon mår imorgon. Måste antagligen in på en koll. :(

Och för att göra det hela ännu lite roligare fick vi idag ett brev på posten. Från "Smittskydd Stockholm". Det förekommer MRSA-baktier på avdelningen som satt i hennes sond. Så hon måste testas för det omgående. Det vore väl fantastiskt om hon även lyckats åka på det!? Jag orkar fan inte mer snart.

Men de ska komma och installera tvättmaskinen imorgon. Säger de i alla fall. Alltid något.

Snälla, snälla finaste Idalie! Kräks inte mer nu! Mamma går sönder snart.

Hon bara kräks o kräks...

Senaste dagarna kräks hon mest hela tiden. Mycket. O så illa att man tror att hon håller på att kvävas. O medicinen kommer upp. O jag gråter. Har läst någonstans att kräk är ett tecken på att hjärtsvikten är värre. Så jag är orolig som satan. Väntar på att läkaren ska ringa. Dr C är på semester. Den nya läkaren heter också dr C. Hoppas hon är lika bra.

Idalie fortsatt förkyld.

Dagens vikt: 4270g. Trots alla kräkningar. Bra det i alla fall.

Syskonkärlek!

Och så dagens vikt: 4270g. Tjoho!

Tuff natt...

Med mkt snor o snörvel. Idag trött. O grått o trist ute. Ska börja fundera på vad som ska packas o förberedas inför resan. Lär bli en del.

Dagens vikt: 4230g.

Och så var det det där med den dumma vikten!

4220g. Det var morgonens vikt. Idalie var helt slut efter gårdagens strapatser och sov i 12 timmar i sträck. Utan att röra en fena. Och således utan att amma. Tur vi har sonden - som hon envisas med att dra ut. Nu har hon vantar på sig...

Pratade nyss med dr C. Idalies prover visade inte på någon allvarlig infektion. Så siktet fortfarande inställt på operation den 9e. Skönt! (Men vi väntar fortfarande besked på baktierodling som kommer på måndag, så vi ropar inte hej riktigt än.)

De ringde även från sjukhuset i Lund och de vill att vi kommer ner redan på torsdag. Om mindre än en vecka alltså. För att förbereda oss inför operationen, som är på måndagen... Det är två dagar tidigare än vad som sagts innan, men det är bara att åka.

Och någon tvättmaskin syns inte till. De har inte ens hört av sig (vi har beställt hemleverans med installation). Hoppas verkligen att vi hinner få tvättmaskinen innan vi åker (ja, helst ett par dagar innan...). Badrummet är redan fullt efter fem dagar utan tvättmaskin. Ja, de små drar ju ner en hel del tvätt. Och Idalie kräks ju tyvärr ner både mig och sig själv och vår säng då och då. Hon tycker nämligen inte om sina mediciner, så de har en tendens att komma upp ibland, tillsammans med resten av maginnehållet. :(

Tänkte avsluta med att skriva ner Idalies vikter för de senaste veckorna, så att jag har dem sparade.

120629 - 4220g
120628 - 4230g
120627 - 4240g
120626 - 4160g
120625 - 4160g
120624 - 4180g
120623 - 4170g
120622 - 4150g
120621 - 4160g
120620 - 4110g
120619 - 4090g
120618 - 4080g Längd 56,3 cm - sonden sattes i

120615 - 4080g

Sen sonden sattes i (för elva dagar sen) har hon alltså gått upp 140g. Hon är fortfarande väldigt underviktig, men läkarna tycker att hon ska gå upp ca 100g i veckan, och det har hon ju nästan gjort. Så ingen jättekatastrof alltså. Vi fortsätter att kämpa.

En heldag på sjukhuset...

Blev väckt av lilltjejen som hostade o snörvlade illa. Har haft det på känn ett par dagar då storasyskonen är ordentligt förkylda. Idalies doktor, en fantastisk överläkare som vi kan kalla dr C, ville att vi kom in för en ordentlig genomgång. Så dagen har tillbringats på sjukhuset med provtagningar o undersökningar. Hålet i hjärtat blir tydligen lite större för varje dag som går. Och Idalie behöver verkligen opereras. Helst igår. O nu kanske vi måste skjuta på det ännu mer. Pga förkylningen. Men hon blir ju sämre och sämre, så snart kommer vi kanske till en punkt då hon MÅSTE opereras, förkyld eller ej.
- Idag har jag gråtit.

Ja, och efter nästan en heldag på sjukhuset hann vi bara vara hemma en timma så drog Idalie ut sonden igen! Så bara att åka tillbaka. Typ åtta mil tur och retur... Undrar om man skulle ta och köpa sig en trisslott?!

Barnkalaset var iaf väldigt lyckat - även om jag tyvärr missade halva. :(

Liten blir stor!

Testar att blogga från mobilen med en väldigt trött nybliven treåring som vägrar somna på min arm. Lille-/storebror sover snällt i sin säng. Maken och Idalie är återigen på väg till sjukhuset för att sätta ny sond. Fjärde gången på en vecka. Den här gången var det hon själv som drog ut den... Vad hon kan vår lilla tjej!

Nu sover äntligen stora tjejen. Det har varit en lyckad födelsedag, tror jag. Imorgon väntar barnkalas. Hoppas jag orkar. Man är inte så kaxig när man måste vakna var tredje timma o sondmata lilltjejen vill jag lova.

Flickans hjärtfel bedömes livshotande...

Ja. Idag kom intyget från Idalies doktor: "Läkarutlåtande - tillfällig förädrapenning för ett allvarligt sjukt barn.". Tydligen har både jag och maken rätt till tillfällig föräldrapenning. Det blev plötsligt väldigt påtagligt att det här är på allvar. Inte för att jag inte trodde att det var allvarligt. Men att få det på papper. "Livshotande." De orden gör ont att läsa. "Stor VSD som föranlett tidigt utvecklad hjärtsvikt som ej svarat på behandling med farmaka. Uppfödningssvårigheter." - Min älskade lilla unge! Inte går hon upp i vikt heller. Trots att jag kämpar som en galning. Hennes kropp bränner mer än vad som är möjligt att få i henne. Och doktorn pratar om att lägga in henne. Imorgon fyller vår stora tjej tre år! Imorgon ska jag ingenstans!

Igår bestämde sig vår tvättmaskin för att lägga av. Bara sådär. Här var det livat!

Hjärtsvikt...

Vår minsta tjej är sjuk. Väldigt mycket sjuk. VSD heter det på läkarspråk. Det betyder att hon har ett hål i hjärtat. I hennes fall ett stort hål. Som gör att syrerikt blod rinner över till fel sida o syresätts en gång till. För att förklara det enkelt. Hjärtsvikt. Förstorat hjärta. Ett hjärta som kämpar hårt för att orka syresätta den lilla kroppen. En liten kropp som inte blir större. Trots att jag har ammat. Dygnet runt. I mängder. Hon står kvar o stampar. Runt 4 kg. Hon vägde 3.8 kg när hon föddes. Hon är snart 8 veckor nu. Jag fortsätter amma. O sen i måndags sondmatar vi också. Med utpumpad bröstmjölk blandat med kaloripulver. Var tredje timma. Dygnet runt. För tre dagar sen kräktes hon upp sonden. Igår (under midsommarfirandet) drog storebror ut den. Båda gångerna blev det till att fara till Södersjukhuset för att få en ny sond. Hon får mediciner så klart. Som ska hjälpa hjärtat. O hon kontrolleras stup i ett av specialister. O om ett par veckor ska hon opereras. Det hade skett tidigare om det inte vore för att det går vattkoppor på storasyskonens dagis. Så vi är tvugna att vänta i 3 veckor, för att vara på den säkra sidan. Vattkoppor vill man inte ha in på en hjärtavdelning för barn. Den 9e juli. På Universitetssjukhuset i Lund. Då ska de öppna lillans bröstkorg. Stänga av hennes hjärta. O laga hålet.

Det som inte kan hända. Det som bara "händer andra". Har hänt oss.

Men hon kommer bli bra. Något annat finns inte.

Fem i familjen...

Har varit inne här o försökt uppdatera ett antal gånger, men blogger har dessvärre inte velat samarbeta... Hur som haver vill jag börja med att gratta alla som fått plus, eller rent av redan fått bebisar! Blir alltid lika glad när jag ser att någon som kämpat länge äntligen lyckas! :) Ja, o för egen del så är det som rubriken säger... Den 3e maj kom det ytterligare en liten tjej till oss, bara sådär! Lilla Idalie. Ett till mirakel! Totalt oplanerat (helammade fortfarande lillkillen, som ju bara var knappt sex månader, så blev minst sagt förvånad). Så nu har vi alltså 3 små. En 2-åring (snart 3!), en 1-åring o så miniskrutt som snart är en månad... Händerna fulla, minst sagt, men ack så fantstiskt! Nu ropar lillan! Stor kram till er alla!