Tuff natt...

Med mkt snor o snörvel. Idag trött. O grått o trist ute. Ska börja fundera på vad som ska packas o förberedas inför resan. Lär bli en del.

Dagens vikt: 4230g.

Och så var det det där med den dumma vikten!

4220g. Det var morgonens vikt. Idalie var helt slut efter gårdagens strapatser och sov i 12 timmar i sträck. Utan att röra en fena. Och således utan att amma. Tur vi har sonden - som hon envisas med att dra ut. Nu har hon vantar på sig...

Pratade nyss med dr C. Idalies prover visade inte på någon allvarlig infektion. Så siktet fortfarande inställt på operation den 9e. Skönt! (Men vi väntar fortfarande besked på baktierodling som kommer på måndag, så vi ropar inte hej riktigt än.)

De ringde även från sjukhuset i Lund och de vill att vi kommer ner redan på torsdag. Om mindre än en vecka alltså. För att förbereda oss inför operationen, som är på måndagen... Det är två dagar tidigare än vad som sagts innan, men det är bara att åka.

Och någon tvättmaskin syns inte till. De har inte ens hört av sig (vi har beställt hemleverans med installation). Hoppas verkligen att vi hinner få tvättmaskinen innan vi åker (ja, helst ett par dagar innan...). Badrummet är redan fullt efter fem dagar utan tvättmaskin. Ja, de små drar ju ner en hel del tvätt. Och Idalie kräks ju tyvärr ner både mig och sig själv och vår säng då och då. Hon tycker nämligen inte om sina mediciner, så de har en tendens att komma upp ibland, tillsammans med resten av maginnehållet. :(

Tänkte avsluta med att skriva ner Idalies vikter för de senaste veckorna, så att jag har dem sparade.

120629 - 4220g
120628 - 4230g
120627 - 4240g
120626 - 4160g
120625 - 4160g
120624 - 4180g
120623 - 4170g
120622 - 4150g
120621 - 4160g
120620 - 4110g
120619 - 4090g
120618 - 4080g Längd 56,3 cm - sonden sattes i

120615 - 4080g

Sen sonden sattes i (för elva dagar sen) har hon alltså gått upp 140g. Hon är fortfarande väldigt underviktig, men läkarna tycker att hon ska gå upp ca 100g i veckan, och det har hon ju nästan gjort. Så ingen jättekatastrof alltså. Vi fortsätter att kämpa.

En heldag på sjukhuset...

Blev väckt av lilltjejen som hostade o snörvlade illa. Har haft det på känn ett par dagar då storasyskonen är ordentligt förkylda. Idalies doktor, en fantastisk överläkare som vi kan kalla dr C, ville att vi kom in för en ordentlig genomgång. Så dagen har tillbringats på sjukhuset med provtagningar o undersökningar. Hålet i hjärtat blir tydligen lite större för varje dag som går. Och Idalie behöver verkligen opereras. Helst igår. O nu kanske vi måste skjuta på det ännu mer. Pga förkylningen. Men hon blir ju sämre och sämre, så snart kommer vi kanske till en punkt då hon MÅSTE opereras, förkyld eller ej.
- Idag har jag gråtit.

Ja, och efter nästan en heldag på sjukhuset hann vi bara vara hemma en timma så drog Idalie ut sonden igen! Så bara att åka tillbaka. Typ åtta mil tur och retur... Undrar om man skulle ta och köpa sig en trisslott?!

Barnkalaset var iaf väldigt lyckat - även om jag tyvärr missade halva. :(

Liten blir stor!

Testar att blogga från mobilen med en väldigt trött nybliven treåring som vägrar somna på min arm. Lille-/storebror sover snällt i sin säng. Maken och Idalie är återigen på väg till sjukhuset för att sätta ny sond. Fjärde gången på en vecka. Den här gången var det hon själv som drog ut den... Vad hon kan vår lilla tjej!

Nu sover äntligen stora tjejen. Det har varit en lyckad födelsedag, tror jag. Imorgon väntar barnkalas. Hoppas jag orkar. Man är inte så kaxig när man måste vakna var tredje timma o sondmata lilltjejen vill jag lova.

Flickans hjärtfel bedömes livshotande...

Ja. Idag kom intyget från Idalies doktor: "Läkarutlåtande - tillfällig förädrapenning för ett allvarligt sjukt barn.". Tydligen har både jag och maken rätt till tillfällig föräldrapenning. Det blev plötsligt väldigt påtagligt att det här är på allvar. Inte för att jag inte trodde att det var allvarligt. Men att få det på papper. "Livshotande." De orden gör ont att läsa. "Stor VSD som föranlett tidigt utvecklad hjärtsvikt som ej svarat på behandling med farmaka. Uppfödningssvårigheter." - Min älskade lilla unge! Inte går hon upp i vikt heller. Trots att jag kämpar som en galning. Hennes kropp bränner mer än vad som är möjligt att få i henne. Och doktorn pratar om att lägga in henne. Imorgon fyller vår stora tjej tre år! Imorgon ska jag ingenstans!

Igår bestämde sig vår tvättmaskin för att lägga av. Bara sådär. Här var det livat!

Hjärtsvikt...

Vår minsta tjej är sjuk. Väldigt mycket sjuk. VSD heter det på läkarspråk. Det betyder att hon har ett hål i hjärtat. I hennes fall ett stort hål. Som gör att syrerikt blod rinner över till fel sida o syresätts en gång till. För att förklara det enkelt. Hjärtsvikt. Förstorat hjärta. Ett hjärta som kämpar hårt för att orka syresätta den lilla kroppen. En liten kropp som inte blir större. Trots att jag har ammat. Dygnet runt. I mängder. Hon står kvar o stampar. Runt 4 kg. Hon vägde 3.8 kg när hon föddes. Hon är snart 8 veckor nu. Jag fortsätter amma. O sen i måndags sondmatar vi också. Med utpumpad bröstmjölk blandat med kaloripulver. Var tredje timma. Dygnet runt. För tre dagar sen kräktes hon upp sonden. Igår (under midsommarfirandet) drog storebror ut den. Båda gångerna blev det till att fara till Södersjukhuset för att få en ny sond. Hon får mediciner så klart. Som ska hjälpa hjärtat. O hon kontrolleras stup i ett av specialister. O om ett par veckor ska hon opereras. Det hade skett tidigare om det inte vore för att det går vattkoppor på storasyskonens dagis. Så vi är tvugna att vänta i 3 veckor, för att vara på den säkra sidan. Vattkoppor vill man inte ha in på en hjärtavdelning för barn. Den 9e juli. På Universitetssjukhuset i Lund. Då ska de öppna lillans bröstkorg. Stänga av hennes hjärta. O laga hålet.

Det som inte kan hända. Det som bara "händer andra". Har hänt oss.

Men hon kommer bli bra. Något annat finns inte.