Dagarna går!

Dagarna går fort när man har tre små liv att ta hand om. Försöker att ställa om till en "normal" vardag. En vardag där inte allt kretsar kring att ta hand om ett mycket sjukt barn. För Idalie är inte mycket sjuk längre. Man kan nog nästan kalla henne frisk nu. Återbesöket på Astrid Lindgrens barnsjukhus visade ett friskt hjärta. Ja, så sa faktiskt doktorn. Att om han inte hade vetat om att hon var opererad så hade han inte kunnat se det, varken på ultraljud eller på EKG. Allt såg helt normalt ut. Tydligen mycket ovanligt. Och då, 10 dagar efter operationen, hade hon redan gått upp över 600g. Inte direkt konstigt att magen bråkat. Och alla mediciner (tom alvedon) fick hon sluta med omgående...

Det är så fantastiskt skönt! Och jag är så lycklig! Idalies mage har dessutom börjat anpassa sig till det nya friska livet och kniper inte alls mycket längre. Så, vissa restriktioner finns fortfarande - framför allt gällande hur vi lyfter henne (det tar sex veckor för bröstkorgen att läka helt). Men, på det stora hela är hon nu som som vilken bebis som helst (om än fortfarande alldeles för smal, men det jobbar vi på...).

Nu försöker vi som sagt ställa om. Till semesterläge. Det blir i och för sig inte så mycket semester i bemärkelsen rast och vila för oss (det är konstant rörelse med tre små barn). Inte heller blir det några långa utflykter. Däremot lite bad i poolen. Några kortare promenader ner till havet. Fika med vänner (som vi inte fick träffa innan operationen pga infektionsrisken). Middag hos föräldrarna. En bakluckeloppis har vi också hunnit med. Ja, vi har det faktsikt väldigt bra just nu. :)

Magknip...

Maken säger att hon äter som en liten kalv. Och det gör hon säkert. För hungrig är hon. Hela tiden. Och mycket äter hon. Och så klart har magen bråkat. Ordentligt. Vi har haft en mycket ledsen och missnöjd tjej de senaste dagarna. Som vägrat ligga ner (och bärsele får vi ju inte använda). Dessutom har vi en treåring som är på sitt värsta trotshumör och som gnäller för allt och ingenting. Och en lille-/storebror som alltid gör precis som sin syster - dvs beter sig. Så nej, det har inte direkt blivit lättare sen vi kom hem. Tyvärr. Vi har det fortfarande kämpigt. Men, lillskrutt mår ju faktiskt mycket bättre nu, bortsett från magknip, så försöker vara positiv ändå. Magen ordnar säkert upp sig snart. Och så här fin är hon nu, vår minsta tjej:

Hemma!!!

Jo. Det är faktiskt så. Denna vecka har varit helt galet hektisk. Vi var tom tvungna att be min mor komma ner o hjälpa oss. Det gick bara inte att få ihop det (jag ska berätta mer en annan gång). Men! Idalie återhämtade sig fortare än vad vi någonsin kunnat drömma om. Och igår. På dag 4 efter operationen. Sa doktorerna att de inte tyckte att vi behövde stanna över helgen. Så, här ligger jag nu, i min egen säng, med en helt slangfri liten tjej. Inte ens sonden är kvar! Och jag är så lycklig. Och lätt chockad...

Dagens vikt: 4550g! Helt otroligt!

Avslutar med en bild på en sovande storskrutta på tåget hem i eftermiddags.

Hon mår bra!

Varning för mindre trevlig bild längre ner!

Idalie befinner sig på intensiven. Allt har gått så bra som det har kunnat. O hon mår så bra som hon kan må, med tanke på omständigheterna. Och jag kan andas igen. Hon är fortfarande nedsövd. Men kommer att väckas ikväll eller imorgon. Jag får förhoppningsvis amma henne igen imorgon. Jag längtar så att det värker!

Imorgon

Imorgon gäller det. Och jag är så rädd att jag är spyfärdig.

Dan före dan före...

Nu är det nära. Det känns i hela kroppen. Jag har nära till tårarna hela tiden. Försöker att tänka på annat. Men det vet ni ju alla hur enkelt det är... Imorgon ska Idalie ta blodprov. De stack henne tre gånger igår, men blodet vägrade rinna... Hon var helt hysterisk, så vi fick avbryta och ska nu alltså försöka igen imorgon. Och efter det ska vi bli runtvisade på intensivvårdsavdelningen, där hon kommer att tillbringa de första dygnen efter operationen. Det är tydligen väldigt viktigt att vi båda två är förberedda och medvetna om vad som väntar. Jag inser att det kommer vara väldigt läskigt och jag kommer att få kämpa mot tårarna. Men barnen kommer att vara med (vi har ju inget val) så bara att försöka bita ihop... Vi ska dessutom träffa narkosläkaren, som ska bedömma om det blir operation eller inte. Hon är ju fortfarande tyvärr lite småsnorig. Jag orkar faktiskt inte ens tänka tanken att operationen blir uppskjuten. Det får bara inte hända. Jag klarar det inte...

En trött familj

Två långa dagar är nu bakom oss. Resa o ankomst till Lund gick bra. Vi bor fantastiskt fint på RonaldMcDonald-huset. Stort, fräscht o välutrustat. Massor av olika lekrum o allrum o bibliotek. Så mkt olika leksaker att barnen är i extas. Väldigt lugnt o skönt o inte alls mkt folk så här i semestertider.

Dagen har till stor del tillbringats på sjukhuset. Många prover o samtal, o flera kvarstår än. Men, mestadels blir det nog lugnt i helgen. Vi ska nog mest bara leka, tänker jag.

Trötta. Vi är alla jättetrötta. Inte långt kvar nu, hoppas jag.

Äntligen på väg!

Sitter på tåget. Storskrutt leker för fullt med sitt nya prinsesslott. Lillkillen sover middag i pappas famn. O lillan sover gott i babybjörnen på mammas bröst. So far so good. Dock snart dags för amning, pumpning, sondning. Kan bli bökigt. Men det får lösa sig. Så skönt att äntligen vara på väg! :)

Mot Lund!

Imorgon bär det av. Till Barnhjärtecentrum i Lund. Mrsa-prov taget. Besked på fredag, förhoppningsvis. Väskorna är nästan packade. Men än väntar ett par timmars plock o förberedelser. Båda tjejerna vägrar dock att somna. O jag är dödstrött o frustrerad. Är så slut. Både fysiskt o mentalt. Vill bara att det här ska vara över. Att ta hand om tre små barn är tungt. Men det här är obeskrivligt tungt. Har inte sovit ordentligt på veckor. Varje natt, vakna stup i kvarten. Är utom mig av oro. Barnen märker ju det förstås så de är skitjobbiga. O vill ha konstant uppmärksamhet. Maken är inte direkt ngt charmtroll han heller. Förstår ju att han också är orolig. O att han inte är otrevlig med flit. Men det underlättar ju inte precis att ha ett åskmoln omkring sig för jämnan. Jag tar ut mig till mitt yttersta. O hoppas att jag håller ihop ett tag till...

Det är tur att vår lilla skrutta är världens charmigaste. :)

Lycka är..

Lycka är en fungerande tvättmaskin! Som tar 7 kg tvätt. Installerad o klar att använda på en kvart. Väl spenderade pengar!

Det var de goda nyheterna. När det gäller de sämre så kan jag säga att de i Lund så klart är livrädda för mrsa-bakterier, så risk finns att de kommer skjuta på operationen ett par dagar tills vi fått provsvaren... Och det vore katastrof! Vi slipper iaf åka till sös o ta provet. Det kommer hem en distriktssköterska till oss imorgon bitti. Man tackar!

Dagens vikt: 4260g. Den står alltså still. Men, som nya dr C uttryckte det: nu handlar det bara om att hålla Idalie under vingarna tills operationen. Som måste bli av på måndag!

Sämre. Och så kanske MRSA på det...

Jo. Nya dr C tror att hjärtsvikten förvärrats. Att det är därför hon kräks. Och eftersom hon inte alltid får behålla all medicin så gör det att hjärtsvikten blir ännu sämre av det. Och så kräks hon ännu mer. En ond spiral helt enkelt. Vi får se hur hon mår imorgon. Måste antagligen in på en koll. :(

Och för att göra det hela ännu lite roligare fick vi idag ett brev på posten. Från "Smittskydd Stockholm". Det förekommer MRSA-baktier på avdelningen som satt i hennes sond. Så hon måste testas för det omgående. Det vore väl fantastiskt om hon även lyckats åka på det!? Jag orkar fan inte mer snart.

Men de ska komma och installera tvättmaskinen imorgon. Säger de i alla fall. Alltid något.

Snälla, snälla finaste Idalie! Kräks inte mer nu! Mamma går sönder snart.

Hon bara kräks o kräks...

Senaste dagarna kräks hon mest hela tiden. Mycket. O så illa att man tror att hon håller på att kvävas. O medicinen kommer upp. O jag gråter. Har läst någonstans att kräk är ett tecken på att hjärtsvikten är värre. Så jag är orolig som satan. Väntar på att läkaren ska ringa. Dr C är på semester. Den nya läkaren heter också dr C. Hoppas hon är lika bra.

Idalie fortsatt förkyld.

Dagens vikt: 4270g. Trots alla kräkningar. Bra det i alla fall.

Syskonkärlek!

Och så dagens vikt: 4270g. Tjoho!